Lo ha stabilito la Ehlers-Danlos Society. Il riconoscimento si aggiunge a quelli ottenuti a livello regionale, nazionale ed europeo, quest’ultimo su deliberazione della Commissione Europea
L’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza è recentemente entrata a far parte della rete mondiale dei Centers of Excellence per le sindromi di Ehlers-Danlos, un gruppo di patologie rare e ereditarie del tessuto connettivo con sintomatologia molto variabile.
La rete, istituita e coordinata dalla Ehlers-Danlos Society, è nata proprio quest’anno e attualmente include 17 centri sparsi in tutto il mondo. Tra questi Casa Sollievo è riconosciuta per la diagnostica e il coordinamento dell’assistenza.
Questo riconoscimento si aggiunge a quelli già ottenuti dall’Ospedale di San Giovanni Rotondo per le sindromi di Ehlers-Danlos come centro di riferimento della rete nazionale e regionale e, dal gennaio del 2022 dopo il parere positivo della Commissione Europea, come membro delle reti europee di riferimento per le malattie rare dermatologiche, dell’apparato muscolo-scheletrico e del tessuto connettivo (ERN-SKIN e ERN ReCONNET).
![](https://operapadrepio.it/httpdocs/images/easyblog_articles/3489/b2ap3_large_CSS_0929---Version-2.jpg)
«Le sindromi di Ehlers-Danlos – ha spiegato Marco Castori, medico responsabile dell’Unità di Genetica Medica dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza – raggruppano un insieme di patologie del tessuto connettivo le cui caratteristiche cliniche che determinano la diagnosi tendono ad essere individuate con difficoltà. È fondamentale che il medico abbia un sospetto che si possa trattare di sindrome di Ehlers-Danlos perché decida di valutare particolari come l’ipermobilità articolare, la lassità delle articolazioni, la fragilità capillare e dei tessuti o l’iperestensione della pelle e la consistenza della cute. Molti sintomi possono essere associati a malattie ben più note, come la sindrome del colon irritabile o la fibromialgia».
Non esiste una cura farmacologica per questo tipo di patologie. Tuttavia è fondamentale rivolgersi ad un Centro con esperienza per ottenere una diagnosi precoce, modificare il proprio stile di vita, minimizzare il rischio di sviluppare complicanze, evitare il ricorso a cure inappropriate e per un continuo monitoraggio del decorso della malattia.
![](https://operapadrepio.it/httpdocs/images/easyblog_articles/3489/b2ap3_large_CSS_8203---Version-2.jpg)
Fonte OperaPadrepio
Da altre categorie
![Guardia di Finanza: 250° anniversario dalla fondazione con mostra fotografica a Foggia](https://sangiovannirotondofree.it/wp-content/uploads/2021/04/pexels-photo-2531608-520x347.jpeg)
Guardia di Finanza: 250° anniversario dalla fondazione con mostra fotografica a Foggia
redazione - 25 Luglio 2024![Inaugurazione della Ciclovia Adriatica a Rignano Garganico il 25 Luglio 2024.](https://sangiovannirotondofree.it/wp-content/uploads/2019/04/12806030_492449040964701_216424584924130038_n-e1633825751672-520x245.jpg)