Si è svolta in tutto il mondo la “Giornata per le malattie rare” che ha l’obiettivo di stimolare ricerca e far conoscere quelle malattie che, pur avendo una bassa prevalenza, stabilita in Europa in 5 casi ogni 10.000 abitanti (lo 0,05 % della popolazione), colpiscono milioni di persone.
Casa Sollievo della Sofferenza, per assistere questi pazienti e le loro famiglie, che spesso non riescono nemmeno ad identificare la propria malattia, ha istituito da più di un anno lo Sportello Malattie Rare, coordinato clinicamente dal genetista Marco Castori con la collaborazione del medico di Direzione Sanitaria Giuseppe Piano.
Lo specialista prende in carico il paziente fin dal primo accesso allo Sportello e coordina la richiesta di consulti ed accertamenti provvedendo, in caso di conferma della diagnosi di malattia rara, alla relativa certificazione ed alla programmazione del follow-up.
Lo sportello – che eroga tutte le prestazioni in convenzione con il Servizio Sanitario Regionale – è ubicato al piano terra del Poliambulatorio Giovanni Paolo II, di fianco all’Ufficio Relazioni Pubbliche-Informazioni. Può essere raggiunto telefonicamente attraverso il numero 0882.416384 e all’indirizzo e-mail malattierare@operapadrepio.it.
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